EU Public Health und die ERNs
Die Europäische Union setzt sich dafür ein, den Patient:innen Zugang zu Diagnosen, Informationen und Pflege im Bereich seltener Erkrankungen zu verbessern. Dies geschieht durch die Förderung nationaler Pläne, die Einrichtung und Unterstützung europäischer Referenznetzwerke sowie die Hilfe bei der Definition und Kodierung seltener Erkrankungen. In diesem Rahmen konzentriert sich die Europäische Kommission auf die Unterstützung der Politiken der Mitgliedstaaten, die Entwicklung der Zusammenarbeit und Koordination auf EU-Ebene sowie die Steigerung der Anerkennung von seltenen Erkrankungen.
Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) spielen eine entscheidende Rolle bei der Erleichterung des Austauschs von Fachwissen und der Behandlung komplexer Erkrankungen. Diese virtuellen Netzwerke, die Gesundheitsdienstleister in ganz Europa einbeziehen, ermöglichen es, die Diagnose und Behandlung von Patient:innen durch Beratungsgremien von medizinischen Fachleuten verschiedener Disziplinen zu verbessern. Die ERNs engagieren sich außerdem in der Forschung, beim Aufbau von Registern, der Entwicklung von klinischen Leitlinien und dem Austausch von Wissen und Expertise zwischen Gesundheitsfachleuten und Patient:innenenorganisationen.
Seit ihrem Start im Jahr 2017 haben die ERNs kontinuierlich an Bedeutung gewonnen. Sie umfassen mittlerweile fast 1500 hochspezialisierte Einrichtungen in über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten. Dieser Erfolg zeigt die zunehmende Anerkennung und den wachsenden Einfluss der ERNs bei der Bewältigung seltener Erkrankungen in Europa.
Deutsche Übersetzung und Anpassungen basierend auf "European Reference Networks - Rare diseases" von der Europäischen Kommission, verwendet unter CC BY 4.0.