Orphanet
Orphanet, das weltweit größte Online-Portal für seltene Erkrankungen, stellt qualitätsgeprüfte Informationen über seltene Erkrankungen frei im Internet zur Verfügung. Das Orpha-Kodierungssystem wurde eigens für seltene Erkrankungen entwickelt und wird fortlaufend in Kooperation mit Expert:innen unterschiedlicher Disziplinen aktualisiert. Es bietet eine mehr als 6.000 Entitäten umfassende Nomenklatur und Klassifikation seltener Erkrankungen, die eine epidemiologische Erfassung der Fälle mittels sogenannter OrphaCodes ermöglicht. 2022 startete ein EU-Projekt, das die Implementierung der Codes in den nationalen Gesundheitssystemen vorantreibt. Auf Basis der erstmaligen Meldung konkreter Betroffenenzahlen an die Gesundheitsbehörden soll in Zukunft die Gesundheitsplanung für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden.
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