NAP.se (Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen)
Im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se), der 2015 veröffentlicht wurde, ist die Einführung einer geeigneten Dokumentation (Kodierung) für seltene Erkrankungen als Ziel 1 des Handlungsfelds 1 festgelegt. Diese Kodierung bildet eine zentrale Voraussetzung für zahlreiche weitere Maßnahmen des NAP.se. Die Implementierung einer standardisierten Kodierung für seltene Erkrankungen ist eng mit der Designation nationaler Expertisezentren verknüpft und die in Österreich bereits designierten Expertisezentren für seltene Erkrankungen sind zur Umsetzung dieser Kodierung verpflichtet.
Im Rahmen des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen wurde für Österreich ein dreistufiges Modell für spezialisierte Zentren entwickelt:
- Expertisecluster (Typ-A-Zentrum)
- Expertisezentrum (Typ-B-Zentrum)
- Assoziiertes Zentrum (Typ-C-Zentrum)
Expertisezentren (Typ B-Zentren) sind hochspezialisierte klinische Einrichtungen, die überregionale Anlaufstellen für Menschen mit definierten Gruppen von seltenen Erkrankungen bieten. Sie spielen eine entscheidende Rolle in der umfassenden medizinischen Versorgung und Betreuung von Patient:innen mit seltenen Krankheitsbildern und bilden das Herzstück des österreichischen Modells zur Versorgung selten Erkrankter. Dabei entsprechen sie der europäischen Definition eines „Centre of Expertise“.
Ergänzend dazu trägt das Assoziierte Zentrum (Typ C-Zentrum) zur Versorgung bei, indem es einzelne Expert:innen einbindet, die sich auf spezifische seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Zukünftig soll diese bestehende Struktur durch designierte Expertisecluster (Typ A-Zentrum) erweitert werden, der sicherstellt, dass auch Patient:innen mit seltenen Erkrankungen, für die keine spezialisierten Zentren existieren, eine geeignete Anlaufstelle finden.
Die Kombination dieser drei Typen von Zentren gewährleistet, dass die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in Österreich sowohl umfassend als auch nachhaltig gestaltet wird. Die strukturellen und organisatorischen Anforderungendieser Zentren sind im NAP.se.
Mehr Informationen über den NAP.se und die Expertisezentren finden Sie HIER und HIER auf der Seite des BMSGPK